Aвтосаратовцы, очень нужна помощь

  • Автор темы Термит79
  • Дата начала
Термит79

Термит79

Новичок
Регистрация
05.02.2009
Сообщения
4 333
Реакции
7
Баллы
0
На днях наткнулся на эту статейку и защемило сердце...
Посмотрите, подумайте и может кто сможет помочь...

P.S.-Даже сумма в сто наших рублей-это помощь!http://forpost.tv/lenta/archives/show/2010/4/20/2413

Митянин Никита


Информация о состоянии здоровья и потребности в специализированном питании Митянина Никиты, 17.12.2003 года рождения, проживающего по адресу г. Энгельс-8, ул. Мясокомбинатская, д.20 кв.2. сообщает следующее.

Митянин Н.И. наблюдается в педиатрическом отделении МУЗ «Городская поликлиника №4» с рождения. Из анамнеза известно, что в возрасте 10 месяцев у ребёнка был выставлен диагноз цирроз печени, на фоне прогрессивно ухудшающегося состояния ребёнка в возрасте 2 лет (январь 2006 года) установлен диагноз тирозинемия, оформлена инвалидность. В настоящий момент наблюдается с диагнозом: Цирроз печени компенсированный, класс А Чайлд-Пью, 6 баллов. Тирозинемия, тип 1b. Вторичный синдром де Тони-Дебре-Фанкони. Дыхательная недостаточность II степени, вследствие деформации грудной клетки.

Митянин Н.И. регулярно проходит обследование и лечение в ГУЗ «Саратовская областная детская клиническая больница» г. Саратова и в Научном центре здоровья детей Российской академии медицинских наук.

В связи с тем, что единственным патогенетическим препаратом для лечения тирозинемии 1и типа является препарат орфадин (нитизинон), прошедший регистрацию в Российской Федерации лишь 02.10.2009 (ЛСР-007750/09) до декабря 2008 года не получал. С января 2009 года согласно приказу министерства здравоохранения и социального развития РФ №494 от 09.08.2005 «О порядке применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям» начато патогенетическое лечение в условиях НЦЗД РАМН. Дозировка орфадина в настоящий момент составляет 12 мг/сутки, с учётом увеличения массы тела дозировка корректируется из расчёта 1 мг/кг массы тела.

На основании рекомендаций НЦЗД РАМН, в котором Митянин Н.И. проходил плановое обследование и лечение с 10.05.2009 по 29.05.2009 показано приобретение специализированного белкового питания – тирозидон на основании приказа министерства здравоохранения и социального развития РФ №494 от 09.08.2005 «О порядке применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям» из расчёта 20-22 сухого продукта в сутки (1 банка содержит 500 грамм сухого продукта, т.е. 1 банка на 24 дня). Общая стоимость лечебного питания на 1 год составить около 120 тыс. рублей.
 
Последнее редактирование модератором:
OP
Термит79

Термит79

Новичок
Регистрация
05.02.2009
Сообщения
4 333
Реакции
7
Баллы
0
Уважаемые модераторы раздела!
Закрепите пожалуйста тему!
 
Ф

Фокс Малдер

Guest
Как болезнь называется, тиразомения? С таким названием ни яндекс, ни гугл ничего не нашли....
 
OP
Термит79

Термит79

Новичок
Регистрация
05.02.2009
Сообщения
4 333
Реакции
7
Баллы
0
Митянин Никита


Информация о состоянии здоровья и потребности в специализированном питании Митянина Никиты, 17.12.2003 года рождения, проживающего по адресу г. Энгельс-8, ул. Мясокомбинатская, д.20 кв.2. сообщает следующее.

Митянин Н.И. наблюдается в педиатрическом отделении МУЗ «Городская поликлиника №4» с рождения. Из анамнеза известно, что в возрасте 10 месяцев у ребёнка был выставлен диагноз цирроз печени, на фоне прогрессивно ухудшающегося состояния ребёнка в возрасте 2 лет (январь 2006 года) установлен диагноз тирозинемия, оформлена инвалидность. В настоящий момент наблюдается с диагнозом: Цирроз печени компенсированный, класс А Чайлд-Пью, 6 баллов. Тирозинемия, тип 1b. Вторичный синдром де Тони-Дебре-Фанкони. Дыхательная недостаточность II степени, вследствие деформации грудной клетки.

Митянин Н.И. регулярно проходит обследование и лечение в ГУЗ «Саратовская областная детская клиническая больница» г. Саратова и в Научном центре здоровья детей Российской академии медицинских наук.

В связи с тем, что единственным патогенетическим препаратом для лечения тирозинемии 1и типа является препарат орфадин (нитизинон), прошедший регистрацию в Российской Федерации лишь 02.10.2009 (ЛСР-007750/09) до декабря 2008 года не получал. С января 2009 года согласно приказу министерства здравоохранения и социального развития РФ №494 от 09.08.2005 «О порядке применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям» начато патогенетическое лечение в условиях НЦЗД РАМН. Дозировка орфадина в настоящий момент составляет 12 мг/сутки, с учётом увеличения массы тела дозировка корректируется из расчёта 1 мг/кг массы тела.

На основании рекомендаций НЦЗД РАМН, в котором Митянин Н.И. проходил плановое обследование и лечение с 10.05.2009 по 29.05.2009 показано приобретение специализированного белкового питания – тирозидон на основании приказа министерства здравоохранения и социального развития РФ №494 от 09.08.2005 «О порядке применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям» из расчёта 20-22 сухого продукта в сутки (1 банка содержит 500 грамм сухого продукта, т.е. 1 банка на 24 дня). Общая стоимость лечебного питания на 1 год составить около 120 тыс. рублей.
 
Lady Winter

Lady Winter

Moderator
Регистрация
05.11.2008
Сообщения
25 022
Реакции
853
Баллы
113
смешная сумма по сравнению онколечением...
распечатала себе реквизиты, в понедельник забегу в банк
 
OP
Термит79

Термит79

Новичок
Регистрация
05.02.2009
Сообщения
4 333
Реакции
7
Баллы
0
Я тоже планирую в понедельник в банк.
 
Н

Николас

Новичок
Регистрация
10.05.2010
Сообщения
4
Реакции
0
Баллы
0
Что ж не помочь то. Забегу тоже.
 
OP
Термит79

Термит79

Новичок
Регистрация
05.02.2009
Сообщения
4 333
Реакции
7
Баллы
0
Спасибо добрые люди!
 
Ф

Фокс Малдер

Guest
Каждая баночка по 10 000 рублей.... Где его маме столько зарабатывать, ведь кроме баночки ежемесячной для него, надо и самой есть, одеваться, за квартиру платить....
 
OP
Термит79

Термит79

Новичок
Регистрация
05.02.2009
Сообщения
4 333
Реакции
7
Баллы
0
Неужели ни кого не затрагивает ситуация?
 
Верх Низ