Помоги Руслану продолжать двигаться, дышать и жить!

[Osimka]

Перед самым новым годом узнала совершенно не новогоднюю историю: у моего родственника (сынишки племянницы) Вавилова Руслана подтвердился диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия). Ссылка на результаты анализа и документы тут https://vk.com/saveruslan?z=album-190363918_269297257

СМА - это генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. До возраста 2 лет не доживают, по разным оценкам, от 50 до 85% детей (((.

Руслану сейчас 8 месяцев и у него есть реальный шанс избежать летального исхода. Препарата, способного значимо улучшать состояние больных СМА буквально 4-5 лет назад даже не существовало. Только паллиативная помощь. то есть облегчение страданий.
Затем появился крайне дорогостоящий препарат Спинраза, который необходимо вводить на протяжении всей жизни больного. Сейчас дети в возрасте до 2 лет имеют возможность получить однократную инъекцию лекарственного средства Золдженсма (Zolgensma). Но эта вакцина зарегистрирована в США, российские врачи ее назначать не могут, то есть получить лечение можно только в зарубежной клинике. И что самое страшное - стоимость препарата составляет 155 млн. рублей.

Родители и родственники ребенка обратились в различные фонды, организовали сбор в соцсетях:
https://vk.com/saveruslan
https://www.instagram.com/saveruslan2019/
https://ok.ru/profile/82732991511

Но стоимость лечения такова, что без участия "всем миром" шансы спасти малыша тают с каждым днем. Вместе с тем декабрьский ролик на НТВ помог собрать необходимую сумму для ребенка из Тюмени с аналогичным заболеванием.

Безусловно, прямая финансовая поддержка необходима как воздух, но и информационную поддержку в виде репостов, подписок на странички сбора трудно будет переоценить.
Так же буду благодарна форумчанам за информацию/инструкции/рекомендации по поводу привлечения фондов, СМИ, знаменитостей и крупных компаний к этому вопросу. Мир тесен, возможно, у кого-то есть знакомства и связи с нужными людьми.

Реквизиты для помощи:

4274 3200 2793 1164 - карта Сбербанк (получатель Вавилова Ольга Витальевна)
410017629406192 - Яндекс деньги (получатель Вавилова Ольга Витальевна) dizovav@gmail.com — PayPal (получатель Вавилова Ольга Витальевна)
2200 0305 1446 7589 - карта Промсвязьбанк, для переводов с Альфабанка, Россельхозбанка (получатель Вавилова Ольга Витальевна)
5368 2900 8479 4025 - карта ВТБ (получатель Сапогов Виталий Валерьевич - дедушка)
+79816877824 - Qiwi кошелек (получатель Вавилова Ольга Витальевна)

Контакты родителей:
+79117240271 - Вавилов Евгений (папа)
+79816877824 - Вавилова Ольга (мама)

Верю в то, что АвтоСаратов - форум неравнодушных людей! Давайте поддержим малыша!

Вот наш Русланчик с родителями:

 

[Adversary]

Золдженсма (Zolgensma) согласно книге рекордов Гинеса- самый дорогой лечебный препарат в мире.

 

[Osimka]

Золдженсма (Zolgensma) согласно книге рекордов Гинеса- самый дорогой лечебный препарат в мире.

Да, это так, к сожалению. Но при этом он экономически и клинически более эффективен, чем Спинраза:

Стоимость лечения при помощи «Золдженсма»

«Новартис» установила цену на «Золдженсма» в размере 2,125 млн долларов за внутривенную инъекцию — достаточно одного раза, да и повторные применения не рекомендованы во избежании иммунных реакций. Столь внушительный ценник сделал «Золдженсма» самым дорогим лекарственным средством на планете. К слову, ранее «Новартис» заявляла, что разумная стоимость препарата укладывается в пределы 4,6–5,4 млн долларов.

Можно подумать, что швейцарский фармгигант включил политику невероятной жадности, однако всё тщательно подсчитано. Компания из Базеля исходила из фармакоэкономической модели эффективности затрат, накапливающихся за десять лет лечения, отдача от которого проявляется в добавленных годах жизни с поправкой на ее качество при таком серьезном хроническом заболевании, как спинальная мышечная атрофия.

«Спинраза» как точка отсчета для «Золдженсма»

«Новартис», занимаясь ценообразованием «Золдженсма», отталкивалась от того факта, что стоимость новинки должна быть вполовину меньше затрат на 10-летний курс терапии спинальной мышечной атрофии при помощи «Спинразы» (Spinraza, нусинерсен). До сего момента это было единственное лекарство авторства «Байоджен» (Biogen) и «Айонис фармасьютикал» (Ionis Pharmaceuticals), одобренное при данном заболевании. С учетом того, что первый год лечения нусинерсеном обходится в 750 тыс. долларов, а каждый последующий — в 325 тыс. долларов, за десять лет назначения «Спинразы» придется выложить 4,125 млн долларов.

 

[Osimka]

Русланчик потихоньку увеличивает шансы на получение лечения! Благодарю от души всех, кто откликнулся!

Семью поддержали два издания Магадана (мама Руслана оттуда родом):
Магаданская правда https://magadanpravda.ru/sotsium/v-...na-vavilova-stradayushchego-tyazhelym-nedugom
ВесьМа http://vesma.today/news/post/12715-v-magadane-sobirayu
Заключен договор с небольшим фондом, базирующимся в Магадане.

На сегодняшний день собран 1,1 млн руб. Это одновременно и много, и мало. Много - потому что кампания за жизнь Руслана началась меньше месяца назад. Мало - потому что это только первый шаг, а время работает против нас.
По прежнему ищу выход на представителей СМИ.
Финансово помочь малышу можно по реквизитам, указанным в первом сообщении.

 

[Osimka]

Заметка про препарат Спинраза, который для российских детей пока существует только на бумаге.
https://takiedela.ru/news/2019/12/19/spinrazy-net/
Про Золдженсма вообще молчу.

Тем временем детишки и их семьи продолжают борьбу за жизнь сами, всеми возможными средствами. У кого-то получается, у кого-то - нет...

 

[Vladiv]

А что себестоимость производства и компонентов этих препаратов такая дорогая? Или это производители и распространители такую наценку устанавливают?

 

[Osimka]

А что себестоимость производства и компонентов этих препаратов такая дорогая? Или это производители и распространители такую наценку устанавливают?

Вот тут про ценообразование на это лекарство писала https://www.autosaratov.ru/phorum/t...шать-и-жить!?p=7738612&viewfull=1#post7738612

У меня нет данных о цене с точки зрения затратного подхода. Но если уж на то пошло, не секрет, что этот подход к ценообразованию в фарминдустрии, как и в других отраслях, мало кто использует. Только в данном случае накладывается и стоимость исследований, и количество покупателей. Заболевание ведь относится к категории редких. Компания объявила о том, что предоставит на благотворительной основе определенное количество препарата для стран, где лекарство не зарегистрировано. Это шанс, разумеется, но он по принципу лотереи. Наши уже зарегистрировались в этой программе:

Компания Авексис информировала пациентские организации по всему миру о своем намерении предоставить AVXS-101 на благотворительной основе для лечения больных СМА, проживающих в странах, где препарат в настоящее время не одобрен в рамках программы управляемого доступа. Эта программа будет работать в соответствии с лейблом (показаниями к применению) США, т.е. для пациентов в возрасте до 2 лет с подтвержденным генетически СМА любого типа, включая пресимптоматических пациентов. К потенциальным участникам программы также могут быть применены дополнительные медицинские критерии, о которых пока не сообщается.

Начиная с 3 февраля 2020 и каждые две недели с этой даты из всех присланных заявок будут проводиться отборы пациентов для предоставления лечения. Отбор пациентов будет производиться указанной независимой компанией с помощью анализа «заслепленных» данных поданных заявок (т.е. не позволяющих идентифицировать страну происхождения и другие данные, которые могли бы влиять на отбор). Отобранные таким образом пациенты смогут получить AVXS-101 бесплатно. Пациенты, которые не были отобраны для лечения автоматически будут перенесены в следующий раунд рассмотрения заявок, до тех пор, пока пациент удовлетворяет медицинским критериям программы.

Думаю, через небольшое время (по меркам обычного здорового человека) стоимость существенно снизится. Проблема в том, что у таких детей нет времени ждать. Они просто с каждым днем жизни утрачивают остатки белка определенного вида, который их организм не вырабатывает, и теряют способность двигаться, питаться, не могут самостоятельно дышать.

 

[Osimka]

Верить или не верить? Откликаться на просьбу о помощи или нет?
Я в этих ребятах уверена на 100%, это мои родные, но опасения не знакомых с семьей Русланчика людей тоже понятны: слишком много кругом мошенников, желающих нажиться на чужом горе.

Родители Руслана, Оля и Женя, хорошо понимают, что от степени вашего доверия зависит будущее их малыша. Не стесняйтесь, напишите или позвоните им лично, изучите документы по ссылке, посмотрите эфиры, которые они делают в Инстаграмм. Решение за вами, я надеюсь, оно будет в пользу Руслана!
Странички родителей Руслана в ВК и Инстаграмм с подтверждающими документами, актуальной информацией по сбору и банковскими реквизитами:

https://www.instagram.com/saveruslan2019/
https://vk.com/saveruslan

На этой неделе состоялась онлайн-консультация с клиникой и выставление этого невероятного по сумме счета-оценки. Специалисты подтвердили, что у Руси хорошие шансы при своевременном проведении лечения, так как снижение подвижности идет пока не столь быстро, как у других детей с таким диагнозом. Это во многом заслуга папы Руслана, который практически в режиме нон-стоп делает с сыном поддерживающую гимнастику и массаж.

 

[Луна]

Немного отправила, здоровья Руслану!
Теме ап.

Отправлено с моего SM-G930F через Tapatalk

 

[Osimka]

Немного отправила, здоровья Руслану!
Теме ап.

Отправлено с моего SM-G930F через Tapatalk

Спасибо за помощь и неравнодушие!

СМИ потихоньку начинают обсуждать тему СМА и лотереи, про которую выше писала:

https://youtu.be/dA2GvtBU4tI

 

[VVP]

Вот аналогичный случай. Их к сожалению много.

«Нам врачи сказали, что лечения от спинальной мышечной атрофии нет, что дети с данным диагнозом долго не живут, что нам надо рожать "нового ребенка"», — говорят родители Тимура. В действительности лекарство от спинальной мышечной атрофии существует. Один укол Spinraza — единственного зарегистрированного в России препарата от СМА — стоит $125 000 (7,7 млн рублей). В первый год лечения таких инъекций потребуется шесть, а потом — по три в год. И так всю жизнь. «Новая газета» предлагает невозможное — собрать эти деньги.

https://novayagazeta.ru/articles/2020/01/27/83652-timur?utm_source=yt

 

[Osimka]

Потихоньку к продвижению сбора средств на лечение Руслана подключаются блогеры, в т.ч. так называемые миллионники - размещают репосты, сториз в Инстаграмм.
Некоторые магазины запустили благотворительные акции в пользу Русика, получила несколько контактов СМИ, прорабатываю сейчас. Растет группа волонтеров в ватсапе, которые пытаются продвигать эту историю всеми возможными средствами.

Сумма сбора растет, за это большое человеческое спасибо всем, кто откликнулся!

 

[Osimka]

Вот аналогичный случай. Их к сожалению много.

По данным фонда "Семьи СМА", в России 751 ребенок с таким диагнозом.

 

[Osimka]

Новости про Руслана:
Получили справку об инвалидности. Продолжают поддерживать мышцы массажами и гимнастиками.
Продолжают стучаться во все двери - к депутатам, чиновникам и благотворителям.
Собрано 5,7 млн руб из 155 необходимых.
Очень активно включился Магадан, откуда родом мама Руслана. Там, похоже, не осталось уже людей, которые были бы не в курсе этой истории.
Многие мелкие предприниматели проводят благотворительные продажи, лотереи, мероприятия в поддержку.
Например, тренировки благотворительные https://www.instagram.com/p/B7sGnSaIqiP/
Реально город не бросает земляков, где бы они не находились. Я под впечатлением.
Елена Вяльбе поддержала https://www.instagram.com/elenavalbe/
Алексей Ягудин, Алексей Климушкин поддерживали в сториз и огромное количество других, чуть менее известных, но таких же неравнодушных людей из всех уголков России.
Потихоньку, но движемся к цели:

 

[VVP]

«Новая газета» проводит кампанию по внесению в Конституцию требования обеспечить детей с редкими заболеваниями качественной медицинской помощью. Государство вполне может себе это позволить — на счетах неизрасходованными лежат триллионы рублей. Почитайте истории детей с синдромом СМА, спасти которых может укол с лекарством, стоимостью 2,3 млн долларов

https://novayagazeta.ru/articles/2020/02/14/83907-ukol-sovesti?utm_source=yt

 

[Osimka]

Да, Руслан тоже в этом спецвыпуске Новой Газеты есть, и в онлайн-версии https://novayagazeta.ru/articles/2020/02/14/83907-ukol-sovesti, и в печатной:

Собрано по состоянию на вчерашний вечер 6,0 млн или 3,8%.

Еще из новостей: в Госдуму внесен законопроект, который может обязать финансировать лечение СМА из федерального бюджета.
https://sozd.duma.gov.ru/bill/898895-7
Но даже в случае его оперативного принятия и подписания он вступит в силу с января 2021 года...

 

[Osimka]

На текущий момент Руслана поддерживают три фонда:
География добра https://geografiyadobra.ru/catalog/ruslanu-neobkhodima-inektsiya-zolgensma/
Алеша https://aleshafond.ru/children/ruslan-vavilov
Ресурс http://bf-resource.com/

На сегодня арифметика жизни этого малыша в возрасте 1,5 лет такая: если каждый третий житель Саратова и Энгельса переведет Руслану 300 рублей, сбор будет закрыт:

 

[Osimka]

Буквально на днях Руслан стал звездой Первого канала. О нем рассказали сразу в нескольких выпусках новостей:
https://www.1tv.ru/iframed/eump-embed.html?v=398952:11

На сегодня собрано 129 млн. руб., но времени до достижения 2 лет остается все меньше. Дальше укол ввести будет уже нельзя.
Если вдруг не знаете, что подарить на Новый год - подарите Руслану возможность жить!




Помочь можно, сделав перевод по указанным по ссылке реквизитам

https://www.instagram.com/p/CJI_4QqjUe-/?utm_source=ig_web_copy_link

 

[VVP]

В Саратове прокуратура через суд заставила чиновников купить 7-летнему мальчику одно из самых дорогих лекарств в мире (курс лечения стоит 40 миллионов рублей)

В Саратове прокуроры добились лечения 7-летнего ребенка-инвалида, которое обошлось в 40 миллионов рублей. О случае, который произошел во Фрунзенском районе, рассказали в пресс-службе областной прокуратуры.

Отец ребенка-инвалида пожаловался в надзорный орган, что его сыну не обеспечивают льготным лекарственным средством. По закону его должны были выдавать бесплатно, потому что 7-летний мальчик страдает редким орфанным заболеванием. Единственным лекарственным препаратом, который лечит спинальную мышечную атрофию, является «Спинраза». Стоимость одной упаковки составляет 5 миллионов рублей. Лекарство считается одним из самых дорогих в мире.

«Чиновники регионального министерства здравоохранения не организовали обеспечение мальчика необходимым лекарством, что поставило под угрозу его жизнь и здоровье», — сообщили в прокуратуре.

Чтобы заставить чиновников спасти ребенка, был подан иск в суд. Он удовлетворил требования прокурора. Сейчас заключен государственный контракт на поставку необходимого лекарства на сумму почти 40 миллионов рублей. Этот препарат применяется непрерывно, то есть инъекции делаются несколько раз в год, поэтому в будущем понадобятся дополнительные закупки «Спинразы».

 

[Osimka]

Руслану сегодня сделали укол Золгенсма!
https://www.1tv.ru/news/2021-02-20/...e_lekarstvo_kotoroe_pomozhet_spasti_emu_zhizn
Огромное спасибо всем, кто откликнулся и помог, без вас этот укол не случился бы!